Alfa-1 Danmark
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Replikboks
You must login to post a message.

KimH
14-09-2016 16:59
Dette er en testreplik
Velkommen till Alfa-1 Danmark
VelkommenVi findes for jer!Vi behøver dig!Støt osOm os
Velkommen till Alfa-1 Danmark

Når du eller nogen i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1-antitrypsin mangel (AAT-mangel) kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre. Spørgsmålene er mange og uvidenhed om genetisk KOL er ofte stor..

Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. Under linket "Alpha-1-antitrypsin" vil du lære om årsagen til din sygdom og kan endda læse i vores pjecer og foredrag. En intensiv forskning, for bedre behandling, udføres på flere steder i verden.

En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag og medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.

Foreningen, som er landsdækkende, non-profit/almennyttig, blev stiftet i 1995. Vi er medlemmer fra nord til syd, øst til vest og samler børn/unge, voksne og familier, der er ramt af AAT-mangel.


Følg os på Facebook


Vi findes for Jer!



Kunskab er vores medicin


Alfa-1 Danmark

CVRnr. 27 39 06 84

E-mail:info@alfa-1.dk
Vi har brug for dig - Ingen kan gøre alt, men mange kan bidrage

Hvis du er interesseret og i stand til at afsætte lidt tid til organisatorisk arbejde, er der flere ting du kan gøre. Du vil måske holde i lokale møder, hjælpe med administration eller gennemføre din egen idé ........

Tøv ikke med at kontakte os via e-mail, så kontakter vi dig.

E-post: info@alfa-1.dk

CVR nr. 27 39 06 84
Betænk Alfa-1 Danmark med bidrag/arv

Bidrag kan indbetales til Danske Bank Reg.nr.: 1551 Kontonr.: 6273890

I 2015 mistede vi vores Paragraf 8 A status

For at kunne genvinde den status som gør det muligt at fratrække alle bidrag i SKAT, kræves det at:

§ 1. Godkendelse efter ligningslovens § 8 A af almenvelgørende og almennyttige foreninger, fonde, stiftelser, institutioner mv. forudsætter, at følgende grundlæggende betingelser alle er opfyldt:
1) Midlerne anvendes til fordel for en kreds af personer, der ikke geografisk eller på anden måde er begrænset til et befolkningsunderlag på under 35.000.
2) Antallet af gavegivere i EU/EØS årligt overstiger 100.
3) Den enkelte gavegiver skal i løbet af året samlet have ydet en gave på mindst 200 kr. til den pågældende almenvelgørende og almennyttige forening, fond, stiftelse eller institution.
Bekendtgørelsen træder i kraft den 1. april 2014.

Med andre ord kræves det for, at vi kan genvinde retten til at I som bidragsyder må trække det fra i skat, at vi årligt modtager minmum 100 bidrag af kr. 200,00.

På forhånd 1000 tak for enhver støtte, der vil bliver brugt for medlemmerne og med omtanke.

Sidst opdateret: 30.09.2016
Må vi præsentere foreningen!

Alfa-1 Danmark er en patientforening for Alfa-1 patienter og pårørende. Foreningen blev oprettet 13. oktober 1995 af en gruppe entusiastiske Alfa-1'ere og to læger med særlig interesse for og viden om Alfa-1 mangel.

Alfa-1 Danmark arrangerer informationsmøder og kurser, og 4 gange årligt modtager medlemmerne bladet Lungenyt med nyt om forskning i Alfa-1-antitrypsin mangel samt foreningens aktiviteter.

Lungeforeningen er sekretariat for foreningen, og hvis du melder dig ind i Alfa-1 Danmark, bliver du samtidigt medlem i Lungeforeningen (inklusiv i prisen).
©
Nyhed 1
Her er de nye nyheder 1
SOMMARBREV
Hej alfavän/alfavänner!

Här kommer information från riksföreningens styrelse:

  • Barn-föräldraträffen planeras för fullt just nu, och det känns riktigt roligt att det äntligen kommer att bli en träff, den blir 13 augusti i Sthlm.
    I dagsläget är det sex barn och tretton vuxna som är anmälda till träffen. Två föreläsare är bokade.
    Det är vice ordförande och sekreterare i riks styrelse som kommer att hålla i träffen.
    Det finns ännu tid till att anmäla er (12/7 sista anmälningsdatum) du som har barn med ZZ-brist är välkomna att kontakta Vice ordförande: vordf@alfa-1.se eller sekreterare: sekreterare@alfa-1.se för mer information.
    Jag hoppas att ni kommer att få en bra träff och att vi följer upp den i Göteborg nästa år, sådan är planen.

  • Träff blir det också i Östersund, 17 augusti träffas vi på Scandic Hotell.
    Där är det jag och styrelsens kassör som deltar.
    Vi har tre medlemmar som är anmälda idag, HjärtLung regionförening Östersund styrelse kommer att delta för att lära sig mer om AAT-bristen och även där har vi en föreläsare bokad. Vi hoppas på att fler kommer att delta på denna halvdag tillsammans med oss, sista anmälningsdatum är 13/7. Anmälan görs till mig: ordf@alfa-1.se eller till kassören: kassor@alfa-1.se

  • Vi hade planerat ett seminarie i Linköping 24/9, men vi har tyvärr tvingats avboka detta, då vi inte har fått ihop tillräckligt med pengar för att genomföra det.
    Vi hoppas i stället att vi kan genomföra ett årsmöte förlagt under en helg i mitten/slutet av mars 2017 i Stockholm och att vi då kan boka in intressanta föreläsare till det tillfället.

  • I september kommer vi att träffas under eftermiddag i Göteborgsområdet, datum är inte satt där ännu, det är lite styrt av när jag själv ska in på årskontroll på Sahlgrenska,. Men inbjudan kommer att skickas ut i tid innan. Där är det jag och styrelsens kassör som deltar och anmälan görs till oss.

  • 1 oktober är det planerat för en träff i Lund, vice ordförande och ledamot i styrelsen håller i detta och anmälan görs till dem, inbjudan kommer att skickas ut efter sommaren.

  • Veckan efter, 8/10 är det planerat för en träff på Gotland, inbjudan kommer att skickas ut efter sommaren. Det är vice ordförande och ledamot som håller i detta och anmälan görs till dem.

Vi håller även på att komma igång med vårt samarbete med HjärtLung-förbundet, men vi saknar fortfarande en hel del fullständiga personnummer, så jag vädjar igen om att skicka detta antingen till mig: ordf@alfa-1.se eller till kassör Bodil Porsgaard: kassor@alfa-1.se
Du kan även skicka detta per post, du kan ringa och tala om det, antingen till mig eller till Bodil.
Jag klistrar in HjärtLung´s förklaring angående detta med personnummer:
Det är främst för att vi ska få ett register som är så aktuellt som möjligt.
För att vi ska kunna få uppdateringar via skatteverket om nya adresser samt att avlidna ska avslutas måste man ha hela personnumret. Detta görs via SPAR-uppdateringar 1 gång/månad ungefär i mitten på månaden.
Det är också en stor fördel då man inte kan dubbel-registrera någon för då säger datorn till att denna person redan finns.
Detta har gjort att vi garderat oss för utskick till avlidna, kan hända nån enstaka gång om någon går bort precis efter uppdateringen och ett utskick går ut i samma veva annars slipper vi detta.
Vi fick också en väldig massa returer både på tidningen och på fakturorna som vi skulle sitta och leta nya uppgifter på vilket har minskat betydligt idag, vi har ju så många medlemmar så för oss är det till stor hjälp, våra föreningar har varit överraskande positiva och uppskattat det, då de också ser fördelarna med hela personnumret.
Vi går under PUL och man kan inte skriva ut listor med hela pnr, då kommer inte de fyra sista med som en säkerhet att inte listor ligger framme med pnr.
Personuppgifterna används endast som underlag i vårt interna arbete, de lämnas aldrig ut varken indirekt eller direkt i något sammanhang.
Vi har tecknat avtal med PUL personuppgiftslagen som har väldigt stränga regler vad gäller behandling av personuppgifter.


Om du känner någon företagare, eller är en själv och vill annonsera i AlfaBladet, kontakta vår redaktör: yvonne_lindh@hotmail.com
Och kom ihåg att vi gärna vill ha era berättelser, upplevelser i AlfaBladet stora som små, det kan vara din egen berättelse, det kan vara ett besök på sjukhuset och vad som hände där m m, maila dessa antingen till mig ordf@alfa-1.se eller direkt till Yvonne Lindh.

Med detta mail vill styrelsen för riksföreningen Alfa-1 Sverige önska alla medlemmar en riktigt god sommar!
Och jag vill också passa på att berätta att idag 14/6 är vi 219 medlemmar! Så roligt!!



Vänliga hälsningar

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande